El próximo 30 de abril, las instalaciones de La Solana se convertirán en la sede de un torneo muy especial, organizado a favor de la Asociación ACRA. En esta ocasión hablamos con Laura Pozuelo, alma mater de esta iniciativa, para conocer más de cerca cómo se puso en marcha este proyecto y cuáles son los objetivos que se persiguen.
Padel World Press .- Puede que no se trate de una enfermedad muy conocida. También denominada ‘Cefalea de Horton’ o ‘Cefalea del Suicida’, se caracteriza por ser un dolor unilateral, de gran intensidad, de distribución trigeminal. Los síntomas son autonómicos y destacan el lagrimeo, secreción o taponamiento nasal, inflamación y enrojecimiento del párpado y la zona alrededor del ojo.
Desde el equipo de ACRA trabajan a diario para mejorar el estilo de vida de sus afectados y, entre sus numerosas iniciativas para recaudar fondos, han puesto en marcha un torneo muy especial que se jugará en las pistas de La Solana.
No te pierdas nuestra charla con Laura Pozuelo, en la que hablaremos tanto de la Asociación como de una prueba en la que el mundo del pádel volverá a demostrar su solidaridad.
Para empezar, a modo de presentación, nos gustaría conocer qué es la Asociación ACRA, cuál es su filosofía, valores, su objetivo y el trabajo que se realiza a diario.
La Asociación ACRA es una organización no gubernamental íntegramente formada por pacientes que sufren Cefalea en Racimos. Desde el presidente, los secretarios, los vocales… Todos padecen la enfermedad por lo que es más fácil entender a toda persona que se ponga en contacto. Es una Asociación por y para los pacientes, la cual lucha por dar a conocer y mejorar la calidad de vida de cada uno de nosotros día a día.
Su trabajo diario se basa principalmente en satisfacer esas necesidades que medicamente todavía no son posibles, sobre todo dentro del ámbito psicosocial de las personas. Mejorar el entendimiento de la enfermedad, porque cuanto te la diagnostican lo primero que piensas es que te estas volviendo loco e incluso piensas que eres un ‘quejica’, porque no puedes entender que un dolor de cabeza te incapacite tanto, que no encuentren manera de apaciguarlo, que te autolesiones para desviar el dolor, la histeria que te conlleva… Yo a veces me siento la misma niña del exorcista.
Ayudan en la consecución de oxigeno domiciliario (que es lo que más nos calma), en la ayuda de medicación especifica (pues muchas farmacias no cuentan con abastecimiento suficiente y se encargan de hablar con las farmacéuticas para solventar el problema), apoyo telefónico 24 horas (las horas nocturnas las cubre la sede en Sudamérica)… Y todas las cuestiones que se puedan plantear.
En la actualidad se está trabajando con neurólogos, mano a mano, para que el día 17 de junio se pueda celebrar el primer congreso en España sobre Cefalea en Racimos. Un avance muy importante porque se trata de una enfermedad poco estudiada, no sabemos si porque no se sabe la etiología o porque farmacológicamente no interesa.
¿Por qué razón habéis decidido apostar por el deporte?
Nos pareció una manera muy sana de dar a conocer la enfermedad. La gente colabora por una buena causa, la conoce y les podemos ofrecer todo lo que esté en nuestras manos para que pasen una tarde llena de deporte.
Entre todos los deportes, ¿qué os ha llevado a elegir el pádel?
La verdad que surgió sin darme cuenta, tras haber vagado por el hospital sin consuelo durante varios meses, el enfado por no sentirme comprendida y llevar meses de baja… Contacté con la asociación para ver cómo podría ayudar. Pues pensé si los médicos no hacían nada por mí, nosotros podríamos hacer que el mundo conozca esta enfermedad. Yo juego al pádel como hobby y se me ocurrió que podía ser una bonita manera de dar a conocer la Cefalea en Racimos. Propuse al Presidente de la Asociación mi propuesta, la cual acogió encantado, y tras la aprobación de buena parte de la Junta Ejecutiva de ACRA me puse manos a la obra: había que contactar con patrocinadores, buscar participantes, etc, y todo ello sin tener ni idea de cómo hacerlo, pues mi profesión no tiene nada que ver, jejeje. Pero la acogida por parte de las empresas y de las personas en general fue estupenda, mucho mejor de lo que podía imaginar y, por ello, el pasado 20 de febrero salió un torneo perfecto. Buen ambiente, mucho pádel, muchas donaciones por parte de patrocinadores y jugadores del WPT, comida, risas y sobre todo… Un día donde el dolor fue secundario totalmente. Asistieron pacientes de todas partes de España, y muchas personas, pese a que no eran participantes se pasaron a ayudarnos…. Fue una experiencia magnifica donde uno se da cuenta de lo increible que puede ser el ser humano.
¿El equipo y el entorno de la Asociación ACRA es deportista? ¿Hay algún padeleros?
Pues la verdad es que no. Realmente hay pocos pacientes que se dediquen al pádel (o por lo menos bajo mi conocimiento). No sé si a raíz de estas propuestas más de uno se atreverá a coger la pala e intentarlo. Fue una locura de mi cabeza y de mi vicio por el pádel
¿Cómo surgió la posibilidad de organizar este torneo solidario?
Más que benéfico nosotros lo denominamos solidario porque la finalidad no es conseguir dinero… Lo que buscamos es difundir y dar a conocer la enfermedad. En el otro torneo se consiguió con creces. Las visitas a la página web crecieron de forma notable y muchos medios de comunicación se pusieron en contacto con la Asociación. En este torneo, la finalidad, además de volver a dar difusión a la enfermedad, sí que esperamos recaudar dinero para cubrir los gastos del Congreso que antes te he mencionado.
¿Por qué recomendaría a cualquier aficionado a que se apunte y participe en este torneo?
Realmente porque jugará por y para una buena causa. Ayudará a cientos de personas que luchan por un buen diagnóstico y tratamiento de su enfermedad… Por otro lado, serán 6 horas de pádel continuas y llenas de sorpresas.
¿Qué sorpresas se podrán encontrar los participantes durante el torneo?
Estamos dejándonos la piel para lograr que los participantes y los asistentes se vayan a casa con un buen sabor de boca. Los inscritos contarán con un Welcome Pack lo más completo posible, descuentos en ropa de pádel, grip, camiseta técnica, productos de Herbalife y Decathlon… Todavía no podemos asegurar en qué consistirá porque estamos recibiendo las donaciones de las empresas. Habrá un sorteo de muchísimos premios (en el anterior sorteo hubo 56 donaciones). Las empresas apoyan su granito de arena, nos da igual cómo, ya solo con el hecho de recibir ayuda incondicional nos sentimos súper agradecidos. Cuando una empresa nos donan dinero, éste se invierte de forma íntegra en regalos para los participantes y se les da justificante del material invertido en ese presupuesto. Algunos patrocinadores pondrán stand con productos para dar más colorido al torneo. Se dará merienda picoteo para los participantes y se cerrará el torneo con una cena para todos los asistentes, pagada íntegramente por ACRA.Vamos subiendo toda la información a la página oficial de Facebook.
¿Qué os llevó a elegir La Solana como sede de este evento?
La razón principal fue porque es mi club, donde me entreno todos los días. Me paso media vida allí. Los propietarios siempre me han ayudado en lo que han podido y los socios ya me conocen. Me siento como en casa y me dan mucha libertad para todo.
¿Por qué recomendarías a cualquier persona que se anime y practique pádel?
Es un deporte que engancha. Es social y te hace desconectar de los problemas del día a día. Es ideal para cualquier edad, no importa el nivel porque te adaptas fácilmente y siempre acabas el partido con una buena charla y un refresco. Es una manera ideal de hacer deporte y pasar un buen rato.
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